Azael, el niño que no puede sonreír

“Mi deseo es que mi hijo tenga su sonrisa” afirma su mamá… Y es que esa simple acción que lo es todo para los padres, al vecinito varelense de 8 años no le es posible. El pequeño nació con Síndrome de Moebius es una afección neurológica congénita, cuyo síntoma primordial es la parálisis facial congénita no progresiva, que le da al paciente una cara de ‘máscara’ o inexpresiva.Afecta a 1 de cada 47.000 niños y puede producir diversas complicaciones como hipoacusia, discapacidad intelectual y defectos en los miembros. A la fecha, no existe tratamiento definitivo alguno, sin embargo, su mamá afirma haber encontrado una esperanza en México y pide colaboración para concretarla.

– Si tuvieras que contarles a los vecinos quien sos, ¿Qué les dirías? ¿Quién es Luciana Berón?

– Les diría que soy una mujer llena de Fé y esperanza, la cual nunca bajó los brazos por nada ni nadie. De chica pasó por muchas cosas hasta tocar fondo y conocer a Dios, el cual, cuando llegó a mi vida me libertó de muchas cosas y me hizo una nueva criatura.

– Sos emprendedora ¿Por  decisión propia o por obligación?

– Soy emprendedora porque me gusta siempre estar haciendo algo. Y me rebusco de lo que sea para generar. Por sedición propia.

–  ¿En qué barrio vivís?

– Vivo en el Barrio San Jorge de Florencio Varela con mi hermosa familia constituida por mi esposo Cristhian –con quien estoy casada hace 2 años-, mi primer hijo Azael de 8 años,  Eidan de 6 años y Caleb de 4 años. Vivimos atrás de la casa de mi mamá en dos piezas que ella me dio.

-¿Cómo es tu día a día?

– Me levanto temprano, hago una oración para agradecerle a Dios por un día más de vida, le hago el desayuno a mis hijos. Luego voy a comprar para cocinar. Cocino mientras  limpio y escucho música… Los llevo al cole. Leo la biblia sigo haciendo quehaceres… hago manualidades en mi tiempo… a la tarde retiro a los chicos. Ensayo música,  voy a reuniones en la Iglesia.  Tenemos servicio jueves, sábado y domingo. Y a la noche cocino, comemos y a dormir todos. Los sábados vamos a clases de teclado y guitarra porque Azael le gusta cantar también y bailar. Y a veces toca el teclado.

– ¿Por qué decidiste ponerle «Azael» a tu hijo?

– Elegí el nombre “Azael” porque pensaba en algún nombre que no sea común y empecé a pensar con las vocales algún nombre y dije ¡Azael! Y quedó así.  Tomé sola la decisión porque el papá biológico de Él nunca se quiso hacerse cargo y nos dejó. Así que todas las decisiones eran solamente por mí hacia mi hijo.

– Antes de él, ¿qué sabias del Moebius y qué significa este síndrome para tu vida?

– La verdad que solamente conocía lo que era el Síndrome de Down ya que en la primaria tenia compañeros. Pero cuando los médicos me dijeron de esto no entendía nada… y me encerré en un baño donde lloré y grité. Pero Dios me dijo que si iba a poder. Y que Él iba a ser algo grande en Azael. Sequé mis lágrimas y salí a afrontar la realidad pensando en cómo hacer para que mi hijo saliera adelante y pueda contra todo. Y la verdad que él me enseño a ser mamá día a día porque me encontraba sola. Mi mamá y papá me habían echado de mi casa. Estuve viviendo en casas de amigas. Y cuando Azael nació quedó internado dos semas en una clínica de Quilmes. Los médicos no se habían dado cuenta que algo le pasaba y él lloraba y no tomaba el pecho. Y me dejaron sola con él que se me ahoga a cada rato. Yo no entendía porqué. Era mamá primeriza y ahí me vio una enfermera y me preguntó porque lloraba yo. Y le comenté, lo agarro a Azael y lo llevó a Neonatología, y ahí lo vio un neurólogo y me dijo de este síndrome.

Cuando queda internado, queda con sondas y se alimentaba así. Hasta que una enfermera me enseñó a estimularlo con una mamadera especial pero los médicos me decían que no porque la leche se podía ir a los pulmones y le podía hacer mal. Pero yo lo intenté y Azael pudo recibir leche en su estómago y todos se sorprendieron. Cuando le dan el alta a las dos semanas aproximadamente noté que tenía otras cosas en su cuerpo. Los médicos solo me habían hablado de una parálisis facial. La cual era muy notoria pero cuando lo bañé, me di cuenta en sus ojitos. En una mano más chica que la otra.  y un pie dobladito. Entonces, agarré mi bolso y me fui al Garrahan. Ahí, sin derivación ni nada, me hicieron un lugar y le abrieron historia clínica y lo atendieron todos los especialistas. Ahí me dijeron que me prepare porque mi hijo no iba a poder caminar, ni comer por sus propios medios, … ni hablar… que iba a ser como un vegetal. Y el mundo se me vino abajo. Me deprimí muchísimo. Sentía que no iba a poder y hasta pensaba en quitarme la vida, pero Dios estaba de mi lado y me dio las fuerzas para seguir adelante. Gracias a Dios, hoy en día, él come de todo, camina, corre, habla, canta y hace muchas cosas que la ciencia había limitado… Lo que sí, nunca sonrió. Pero yo lo soñé, soñé que mi hijo sonreía (mientras lo afirma, a Luciana se le cae las lágrimas) estoy cerca de cumplir que él tenga su sonrisa y mejore su habla.

– En Argentina, ¿cuál es la perspectiva de vida para tu hijo?

– En Argentina mi expectativa para Azael es que termine sus estudios, que logre todo lo que se proponga, a pesar de que se cierren puertas Dios le abrirá otras mejores. Y lo principal, que sea un testimonio vivo del poder de Dios. Que él pueda tener una hermosa familia y siempre sea feliz.

– ¿Qué ayuda recibis del Estado?

– Nunca recibí ayuda del estado. O sea, cobra su pensión que me costó mucho para que le salga. Estamos anotados del 2018 para una vivienda porque no tenemos nuestro hogar y nunca se nos dio.

-¿Cómo descubriste que en México tiene una esperanza distinta? Quién lleva adelante esta opción?

– Descubrí que en México hace 6 meses una doctora investigadora y cirujana plástica descubrió un tratamiento porque estoy en un grupo de síndrome de Moebius de Latinoamérica y nos dieron esta noticia. Se le saca al paciente sangre, la cual tiene plasma y dentro del plasma plaquetas, las cuales se inyectan en ellos y hace que esas 6ta y 7ma parte de su cerebro que no se desarrollaron comiencen a hacerlo y ellos puedan comenzar a sonreír, a estimular sus gestos y  mejorar el habla. Una esperanza grandiosa ya que  comenzaron a realizar este tratamiento allá en México, Guadalajara, y los resultados son muy eficaces. Ese es nuestro sueño.

-¿Cuál es tu mayor deseo?

– Mi deseo es que mi hijo tenga su sonrisa y pueda hablar mejor. Él sufrió y sufre mucho desprecio por niños y personas al verlo con su parálisis y forma de hablar. Va a ser un gran logro para él porque hay días que se mira al espejo y yo me pregunto qué pasará por su corazón y qué siente al verse así. Muchas veces cuando se saca fotos con sus deditos toca su boca y hace fuerza para marcar esa sonrisa con las manos. Yo sé que por dentro el anhela esto. Y poder hablar mejor ya que muchos no le entienden cuando quiere decir algo.

– ¿Cómo pueden los vecinos ayudarte?

– Todos los que sientan de ayudarme será bienvenido y de gran ayuda económica ya que, no contamos con dinero para viajar hasta México. Ya algunas personas comenzaron a donar a una cuenta que hice para Azael.