Vanesa Quilisis, su mamá y referente de familias con síndrome de Angelman, advierte que las demoras en los pagos a prestadores amenazan la continuidad de terapias clave. Detrás del conflicto nacional, hay historias concretas en barrios como los de Varela.
Brenda vive en Florencio Varela y depende de un sistema de apoyos que incluye terapias, profesionales y traslados para sostener su vida cotidiana. Pero ese sistema atraviesa una crisis que, según advierte su mamá, Vanesa Quilisis, ya empieza a sentirse en la vida real de muchas familias.
Quilisis es madre de Brenda y además una de las referentes de familias con síndrome de Angelman en el distrito. Se trata de una condición genética poco frecuente que impacta de manera significativa en el desarrollo neurológico, la comunicación y la autonomía de quienes la presentan.
“Si el sistema se cae, Brenda se queda sin sus terapias”, explica Vanesa. “Y cuando una terapia se interrumpe no es que después se retoma como si nada. Se pierde todo lo que se logró”.
Su trabajo con otras familias surgió precisamente de esa experiencia cotidiana. En Florencio Varela acompaña a padres y madres que atraviesan situaciones similares, compartiendo información, orientando trámites y construyendo redes de cuidado en un contexto donde el acceso a diagnósticos, tratamientos y apoyos suele ser fragmentado.
“Las familias vamos aprendiendo juntas, acompañándonos”, cuenta. “Porque muchas veces el sistema es muy difícil de atravesar”.
Una crisis que llegó a las calles
Este jueves, organizaciones vinculadas al sistema de atención a personas con discapacidad realizaron una movilización frente al Ministerio de Salud de la Nación para denunciar incumplimientos en la aplicación de la Ley de Emergencia en Discapacidad y reclamar por atrasos en los pagos a prestadores.
La protesta fue impulsada por el Foro Permanente para la Promoción y la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad, con el acompañamiento del Sindicato de Choferes Particulares.
La concentración comenzó en la intersección de 9 de Julio y Belgrano, en el centro porteño. Cuando los manifestantes ocuparon la calle Moreno frente al ministerio, efectivos policiales avanzaron para liberar el tránsito.
Las organizaciones advierten que la situación financiera de los prestadores alcanzó un nivel crítico debido a las demoras en los pagos de programas clave del sistema, como Incluir Salud y PAMI.
En la práctica, eso significa que centros terapéuticos, transportistas y profesionales deben sostener los servicios durante meses sin cobrar.
El impacto real en las familias
Para Vanesa Quilisis, el problema no es abstracto.
“Para muchos puede parecer un tema administrativo, pero para nosotros es la vida diaria de nuestros hijos”, explica. “Cada terapia es parte del desarrollo de Brenda”.
El sistema de discapacidad funciona como una red de apoyos que incluye terapias, acompañamiento profesional, transporte adaptado y distintos dispositivos que permiten a las personas con discapacidad desarrollar su vida cotidiana.
Cuando esa red se debilita, las consecuencias recaen directamente sobre quienes la necesitan.
“Mi hija necesita continuidad”, dice Vanesa. “No es un lujo ni algo opcional. Es parte de su salud y de su desarrollo”.
Redes que sostienen cuando el sistema falla
En Florencio Varela, el trabajo de Quilisis con otras familias se volvió un punto de apoyo para muchas personas que buscan orientación frente a diagnósticos poco frecuentes.
El síndrome de Angelman es una condición genética que afecta el desarrollo neurológico y requiere acompañamientos terapéuticos sostenidos en el tiempo. Sin continuidad en esos tratamientos, los avances pueden perderse rápidamente.
Por eso, cuando las demoras administrativas se transforman en un problema estructural del sistema, la preocupación se multiplica entre las familias.
“Nosotros solo queremos que el sistema funcione”, resume Vanesa. “Porque cuando el sistema falla, quienes quedan en el medio son personas como Brenda”.