El desfinanciamiento a sectores claves para el desarrollo de las personas discapacitadas impacta en sus cuidadorxs. Las historias.
Lorena Díaz viaja de lunes a viernes con su hijo Thiago, de 11 años, hasta su escuela especial en un transporte que estaba cubierto por su plan de salud. Pero desde hace meses su obra social no paga las prestaciones de servicios para personas con discapacidad, incluido el transporte. Thiago, que tiene trastorno del espectro autista, ya dejó de tener dos de sus tratamientos: terapia ocupacional y fonoaudiología. La psicóloga le dijo a su mamá que si no le pagan hasta el 20 de agosto tendrá que también cortar el tratamiento. Lo mismo le comentó el transportista que los lleva al colegio.
Viven en una casa en Las Talitas (Tucumán, Argentina) con el padre de Thiago. Aunque se separaron hace seis años, deben seguir viviendo juntos porque ninguno puede afrontar el pago de un alquiler. Él es albañil y ella limpia casas tres veces a la semana. “Es lo que puedo porque no tengo tiempo con el cuidado de Thiago”, contó a Presentes. Su hijo encontró su lugar en el Instituto Privado de Educación y Adaptación (INPEA), en San Miguel de Tucumán. Pasó antes por otros colegios, donde sufrió mucho y a los que no quería ir, hasta que su mamá lo llevó a esta institución, que contempla su diagnóstico. “El primer día volvió y se acordaba de los nombres de sus compañeros. Antes nunca se había acordado un solo nombre. Ama ir a la escuela”.
Por la falta de dos de sus terapias, Lorena encuentra a Thiago “bastante desregulado” y agresivo con él mismo. Si dejaran de tener el transporte escolar, deberían tomar dos colectivos de ida, y dos de vuelta, y eso trae otros inconvenientes: “Él no puede viajar parado porque tiene miedo, no tolera mucho el tiempo de espera del colectivo y en los horarios de ir y volver de la escuela son horas pico”.
La preocupación de Lorena por cómo hacer para sostener una vida digna para su hijo es compartida por otras familias. Desde hace años reclaman que la discapacidad está en emergencia en el país. Pero la situación hoy es crítica: les profesionales no cobran desde hace meses, tienen el mismo sueldo que en diciembre, las personas con discapacidad renuncian a la posibilidad de tener tratamientos y muchos chicos no tienen transporte para ir a la escuela.
Para tratar de mejorar la situación y gracias al empuje de las organizaciones, el 10 junio último, el Senado de la Nación aprobó el proyecto de ley que declara la emergencia en discapacidad hasta diciembre de 2027. Dos meses después, el 4 de agosto, Milei la vetó en su totalidad. Este miércoles, el Congreso de la Nación debatirá el veto presidencial. Organizaciones convocaron a una vigilia desde la noche del martes y una movilización durante la jornada.
En este contexto de emergencia ¿cómo hacen las familias para cuidar a personas con discapacidad? Desde Presentes conversamos con algunas de ellas.
“Muchos pibes dejaron de ir a la escuela porque no tienen más el transporte”
Lautaro es un chico de 8 años con discapacidad visual. Por las mañanas va a la escuela primaria y por la tarde a una especial. Su padre y su madre comparten el cuidado de él y sus dos hermanos: ella trabaja de día y él, por la noche. Pero este año, Lautaro dejó de tener el transporte que antes garantizaba que pueda asistir a la escuela. Eso hizo que su padre deba dormir dos horas a la noche para poder llevarlo y luego otras dos horas por la tarde: en total, descansa cuatro horas al día.
“Eso hace que nuestra calidad de vida se reduzca. El costo de vida de una familia con discapacidad es rotundamente más alto que el de una que no tiene. Y mi pibe sigue yendo a la escuela, pero muchos pibes dejaron de ir porque no tienen más el transporte que antes tenían garantizado. Y tienen una comida menos al día porque no van a la escuela”, compartió a esta agencia Laura Alcaide, la madre de Lautaro, una mujer de 35 años, también con discapacidad visual.
“Hay muchos niños que se están quedando sin transporte escolar”, aseguró Ana María Bogarín, directora del Colegio Nuevo Día, psicopedagoga y licenciada en Ciencias de la Educación, con 30 años de experiencia en educación especial. “Yo tengo alumnos que viajan más de una hora en el transporte escolar para llegar a clases. Si pierden el transporte o si se les empieza a pedir a los papás una diferencia económica vuelve a haber una brecha. Esto se suma a sus propias historias de vida: es una comunidad en riesgo social por estar abajo de la línea de pobreza”.
Entre los problemas que más ve en las familias de su comunidad educativa se encuentran la pérdida laboral de les progenitores, que las obras sociales no toman a personas con monotributo social, dificultades para poder ir a las reuniones de padres, la pérdida de tratamientos externos por no poder pagarlos.
Ser jubilada y cuidar
María Elena Isaac tiene 68 años y es jubilada. Quedó viuda en el 2001, cuando su hija Celeste tenía siete años. Durante quince años hasta que se jubiló, se dedicó exclusivamente al trabajo y cuidado de su hija, que tiene autismo. “Lo bueno es que ella habla. Aunque no tenga lenguaje convencional, se expresa mucho”, compartió con Presentes. “Lo que no pudo acceder nunca es a la lecto escritura. La psiquiatra me decía el otro día que es como si tuviera tres años. Por eso cuando era chica no la querían aceptar en ninguna institución. Me costó mucho esfuerzo que la pudieran aceptar”.
Para María Elena fue vital encontrar un lugar donde Celeste pudiera asistir a jornada completa. Eso le permitió trabajar, hacer algunos trámites o ir al supermercado, mientras ella está fuera de la casa. Hace años que no viaja en colectivo, no va a confiterías, al supermercado ni de vacaciones con su hija por las complicaciones que conlleva su cuidado en esas situaciones. Actualmente, Celeste tiene 31 años y asiste al Centro de Día de la Fundación CISAM en Villa Martelli, con un transporte garantizado. Allí tiene cuatro terapeutas, psicomotricistas, educación física y musicoterapia.
“Si no tuviera una institución y si no tuviera transporte, hoy sería muy complicado, prácticamente imposible. Yo soy jubilada y, si bien no gano la mínima, gasto más o menos el doble de lo que gano cada mes. Tengo la suerte de tener ahorros. Celeste no recibe pensión por discapacidad y tampoco tengo pensión por mi marido porque murió joven. Tengo a mi hermana y mis sobrinos, pero en el día a día estamos solitas las dos”, expresó.
A la misma institución que Celeste, pero durante media jornada, va Lucio, un joven de 25 años con trastorno del espectro autista y esquizofrenia. “Gracias a Dios podemos cubrir parte de los tratamientos de Lucio. Pero la situación ha empeorado muchísimo. Cuesta conseguir o restringen los días de prestación. Antes venía un chico a casa tres veces por semana, pero ahora tuvimos que restringir los acompañamientos porque se nos hacía muy difícil afrontarlos. Al menos en mi experiencia, durante toda la vida de mi hijo este es el peor tiempo”, contó a esta agencia Andrea Fabiana Acosta, una mujer de 57 años, madre de Lucio y su hermana melliza, Valentina. “Tanto Lucio como sus compañeros necesitan seguir yendo al centro de día”.
La potencia de las redes
Laura, la mamá de Lautaro, es periodista deportiva y correctora en la Editora Nacional Braille y Libro Parlante. Cuando camina con sus hijos por la calle o conoce a alguna persona nueva, con frecuencia se dirigen a ellos: “Qué bueno que vos ves porque así vas a ser la guía de tu mamá”.
“Nos tratan como si les discas no pudiéramos cuidar. No es así. La persona que tiene que ejercer los cuidados, en este caso, es la persona adulta. Y ellos se crían con la perspectiva de que son los que tienen que cuidar al adulto”, consideró. En este sentido, habló de la infantilización que existe en relación a las personas con discapacidad y las “niñeces eternas”: “Históricamente se nos considera niñes aún a las personas adultas”.
Además de estar al cuidado de sus hijes y de trabajar, Laura es militante en Orgullo Disca y la Asamblea de Discas en Lucha. Por el tratamiento de la Ley de Emergencia en Discapacidad y también en otras oportunidades estuvo presente en el Congreso de la Nación para reclamar por sus derechos. En varias de esas ocasiones hubo represión. “Mi hijo que no ve no quiere que vaya a las movilizaciones. Está asustado. Trato de no decírselo porque le genera muchísima ansiedad no saber en qué situación estamos. Por más que yo trate de evitarle eso, él sabe muy bien la situación que estamos viviendo”, contó.
Cuidar en red
Las redes y los espacios de escucha mutua son valorados por las familias para compartir experiencias y colectivizar el cuidado. Lorena Díaz, en Tucumán, participa del grupo “Enlazadas”, creado en noviembre de 2021. Alrededor de 50 mujeres se reúnen dos veces al mes junto a una psicóloga voluntaria para conversar sobre sus vivencias atravesadas por el cuidado de personas con discapacidad, en un espacio que les ceden de forma gratuita.
“Es un grupo espectacular. En lo personal me ayudó muchísimo. Todas decimos que hablamos el mismo idioma porque ahí ninguna mira de forma rara, todas pasamos por lo mismo. Tenemos también un grupo de WhatsApp, donde estamos todos los días hablando, siempre conteniéndonos. Somos amigas y nuestros hijos también. Salimos juntos muchas veces a plazas a compartir el rato”, contó Lorena.
En un contexto crítico, lo colectivo, el activismo y la organización se vuelven esenciales para reclamar por los derechos de las personas con discapacidad.
“Pese a toda esta situación de crisis en la que nos encontramos, las personas con discapacidad, como los familiares, como los prestadores, nos encontramos en unidad dando una lucha incansable por la promulgación de la Ley de Emergencia en Discapacidad”, expresó la acompañante terapéutica y psicóloga social, Rocío Librandi, integrante de Organización Prestadorxs Precarizadxs en Salud y Educación y del Frente de Lucha Tribuna Disca. “Es una ley que no viene a solucionar la totalidad de nuestros problemas, pero nos viene a dar un respiro necesario para continuar peleando por la totalidad de nuestros reclamos. Esta es una lucha que es compartida. No nos van a doblegar: somos un colectivo que tiene muchísima fuerza”.
:::Agustina Ramos para Agencia Presentes:::