Brenda -tiene 24 años- es una varelense de Bosques diagnosticada con síndrome de Angelman, un trastorno genético que causa retraso en el desarrollo, problemas de habla y equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones. Como todas las personas con este síndrome, ella suele sonreír y reír frecuentemente,… tiene una personalidad feliz y excitable. Su mamá Vanesa Quilisis desde hace décadas lucha por sus derechos en un pueblo, aún, inhóspito para las familias angelman. El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día tiene como objetivo sensibilizar sobre las enfermedades poco comunes y promover la investigación para encontrar tratamientos efectivos. Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas en comparación con otras enferm...

En www.elvespertino.ar, creemos que el periodismo participativo y colaborativo es la mejor forma de construir contenidos relevantes y de calidad. Por eso, nuestra mesa de redacción se conforma con la totalidad de nuestros socios, quienes no solo apoyan al medio, sino que también son los protagonistas de las temáticas que investigamos, desarrollamos y publicamos. Los socios son quienes proponen las ideas, líneas de investigación y contenidos que consideran prioritarios, asegurando que cada publicación refleje intereses y necesidades reales de nuestra comunidad. Esta estructura permite que la agenda editorial sea colectiva, diversa y dinámica, potenciando la voz de cada colaborador en el proceso periodístico. Para acceder a la condición de socio, se ofrece la modalidad de “apo...