Somos familias que transitan la discapacidad como un camino no elegido, pero sí abrazado con amor, compromiso y dignidad. No pedimos compasión, pedimos respeto, inclusión y acompañamiento. Hoy la prevalencia es de: 1 de cada 31 personas que nacen tiene autismo. Por eso, el mensaje es claro y urgente: Necesitamos contar con un espacio de diagnóstico (para todas las edades), que además ofrezca un tratamiento interdisciplinario capaz de mejorar la calidad y las perspectivas de vida de todas las personas. Nuestros hijos no están enfermos. No son “anormales”. Son personas valiosas, con modos distintos de ver, sentir y procesar el mundo. Ser diferentes no es un defecto, es parte de la riqueza humana. Lo que más duele no es el diagnóstico, sino la mirada indiferente, la exclusión y los prejuicios. Necesitamos que el mundo entienda que el autismo es una forma diferente de ser, no algo que deba corregirse ni esconderse.
La Batalla de Milei con Ian Moche y las muertes de Micaela y Esteban han obligado a la sociedad argentina a hablar sobre el trastorno del espectro autista. Sin embargo, mucho se reproduce y no todo se ajusta a la verdad. Por ello, desde El Vespertino nos pusimos en contacto con TEA Familias Florencio Varela – Red Federal para saber más acerca de detección temprana, diagnóstico y tratamiento en Florencio Varela.
-¿Qué pasos recomiendan tomar las familias de Florencio Varela cuando sospechan que su hijo o hija podría estar dentro del Trastorno del Espectro Autista?
-Lo primero es acudir a un profesional calificado, como un pediatra o neurólogo, para expresar las dudas y preocupaciones sobre las señales de alerta observadas. Ese profesional podrá brindar una primera orientación, solicitar estudios y derivaciones necesarias para confirmar o descartar el diagnóstico de TEA u otros cuadros asociados.
Es fundamental informarse sobre qué es el TEA, Trastorno del Espectro Autista de acuerdo al MANUAL DIAGNÓSTICO Y ESTADÍSTICO DE LOS TRASTORNOS MENTALES B DSM-5 es una guía de referencia para los profesionales de la salud mental, que incluye criterios diagnósticos detallados para cada trastorno. Para autismo definimos que es un problema del neurodesarrollo en el que se van a ver afectadas distintas áreas como: Lenguaje, Conducta, Habilidades Sociales y puede o no presentar Retraso Madurativo. Consideramos que el conocimiento es una herramienta clave para transitar el proceso de diagnóstico de forma más clara y con menos angustia. Esto en parte incluye comprender qué estudios se deben realizar, a donde recurrir y cuáles son los trámites son necesarios una vez que se ha confirmado el diagnostico para iniciar el tramite de CUD, Certificado Único de discapacidad que será necesario para acceder a sus derechos como una PCD persona con Discapacidad. Recordemos que es necesario brindar el conocimiento sobre el tema para que las familias que están en proceso de diagnóstico o en los primeros años del mismo porque se vuelve una clave fundamental para transformar positivamente la vida de las personas con diagnostico de autismo y sus familias.
También es importante que la familia busque acompañamiento psicológico y redes de apoyo familiares o comunitarias. Muchas veces, al recibir el diagnóstico, las familias no encuentran la contención emocional ni el respaldo profesional que necesitan, ante esta noticia tan dura. Esto por eso que cada integrante atraviesa un proceso de duelo distinto, que debe ser acompañado con respeto debido a que se transita de forma personal en cada uno de los individuos del entorno familiar.
-¿Cómo describirías la realidad cotidiana de las personas con diagnóstico de autismo y sus familias en Florencio Varela?
-La vida cotidiana de las personas con autismo, especialmente durante la infancia y adolescencia, es altamente demandante. Las familias enfrentamos múltiples responsabilidades simultáneas: escuela, terapias (de 3 a 5 o más por semana, todo el año), consultas médicas, estudios, controles, presentaciones ante obras sociales y juntas médicas. Esta carga se incrementa aún más cuando se suma la doble escolaridad en Escuelas Especiales. Donde los cuidadores primarios deben dejar de trabajar para dedicarse exclusivamente a sus hijos.
Muchas veces, las familias nos sentimos atrapadas por un sistema que no los acompaña ni protege como debería. No todas las personas con diagnostico de Autismo cuentan con obra social, y el sistema de salud pública está colapsado, lo que impide acceder a prestaciones esenciales tanto para ellos como para sus familias. A esto se suma el estrés constante provocado por la burocracia de las obras sociales, que niegan tratamientos y medicaciones que están garantizados por ley.
Encontrar profesionales capacitados en autismo también representa un gran desafío por eso buscamos lugares específicos para que la consulta no sea una experiencia hostil para nuestros hijos y sea en un entorno amigable. Buscamos generar un recuerdo positivo, para cuando debamos regresar.
-¿Qué tan accesible y adecuada resulta hoy la educación formal para niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Autismo?
-Encontrar vacantes en el sistema privado es sumamente difícil. Muchas veces, el solo hecho de presentar un Certificado Único de Discapacidad (CUD) como requisito de inscripción genera una respuesta negativa sin mayores explicaciones o en otras instituciones se impone como condición excluyente contar con un Acompañante Terapéutico desde el inicio del periodo escolar.
Además, las familias no siempre contamos con la información necesaria para manejar las dinámicas escolares, lo que nos obliga a aprender sobre la marcha. Por ejemplo, si se acuerda una adaptación con reducción horaria que se extiende en el tiempo, debemos saber que podemos solicitar un acta y que no pueden negárnosla. También aprendemos que podemos acudir a inspección educativa cuando no encontramos respuestas a los desafíos diarios que surgen en el ámbito escolar, de las autoridades y/o EOE (Equipo de Orientación Escolar).
-¿Consideras viable avanzar en Florencio Varela hacia escuelas inclusivas y diversas que integren efectivamente a estudiantes con diagnóstico de autismo?
Sí, es posible avanzar hacia escuelas inclusivas si se aplica la Ley Nacional de Educación N.º 26.206, que garantiza una propuesta pedagógica adecuada para personas con discapacidad, favoreciendo el desarrollo de sus potencialidades y su plena integración. Esta ley también contempla la formación docente gratuita y continua en servicio, lo cual es clave para lograr una inclusión real.
También la escuela puede trabajar el 2 de abril que es Día Mundial y Nacional de Concienciación sobre el Autismo. (Ley Nac.27053) y Desarrollar actividades para la concientización sobre el autismo y las personas que presentan condiciones del espectro autista, con el alumnado y sus familias.
Ante las necesidades que manifiestan las familias, desde nuestro grupo nos acercamos a brindar charlas informativas de forma gratuita, con el objetivo de acompañar, orientar y concientizar en las escuelas que nos convocan, desde sus autoridades.
-Hace poco fue noticia que la Justicia ordenó a una prepaga cubrir la cuota de una escuela privada para una nena con diagnóstico de autismo y CUD. ¿Qué opinión te merece ello?
–Celebramos el fallo favorable, ya que sienta un precedente importante en la defensa de los derechos de nuestros hijos. La educación es un derecho garantizado por ley; sin embargo, las obras sociales no siempre lo respetan. Por ello, en muchos casos es necesario recurrir a medidas cautelares para exigir su cumplimiento.
En el ámbito educativo, por ejemplo, cuando se solicita tanto un Acompañante Terapéutico y una Maestra de Apoyo a la Inclusión, las obras sociales suelen autorizar solo una de estas figuras. Esto obliga a las familias a elegir una entre dos prestaciones, ambas fundamentales para el desarrollo integral del niño, o bien iniciar un recurso de amparo en salud, lo cual implica tiempo, desgaste emocional y costos económicos que no todos pueden afrontar.
La situación se agrava cuando no se cuenta con una obra social: en esos casos, acceder a estos apoyos resulta casi imposible. Así, el niño queda en desventaja frente a otros que sí pueden contar con estos recursos. Incluso cuando se cuenta con una Maestra de Inclusión aprobada por los inspectores, muchas veces el sistema público no brinda los recursos necesarios en tiempo y forma, lo que termina en una lista de espera en escuelas especiales aguardando la vacante. Actualmente, el 23% de las familias no posee cobertura de obra social, lo que agrava considerablemente las dificultades que ya enfrentan en el día a día.
Es importante remarcar que se trata de prestaciones diferentes: el Acompañante Terapéutico trabaja sobre aspectos conductuales y emocionales, mientras que la Maestra de Inclusión se encarga de realizar adecuaciones curriculares, colaborar con los docentes y diseñar estrategias pedagógicas que promuevan la inclusión escolar. Algunos niños necesitan ambos apoyos, y negarles esa posibilidad es vulnerar su derecho a una educación plena e inclusiva.
-¿Se observa en Florencio Varela una carga emocional o estrés similar al de cuidadores primarios, como indican estudios internacionales?
Lamentablemente sí. Un ejemplo reciente y trágico fue el del 31 de mayo, cuando en nuestro distrito se encontró sin vida a una mamá y a su hijo de 6 años con diagnóstico de autismo. Hasta el momento el caso sigue bajo investigación, los medios informan una situación muy dolorosa, que como familiares de una persona con discapacidad pedimos que se acompañe sin juzgar y queremos transmitir que lo sucedió nos conmueve profundamente y expone el sufrimiento invisible que viven muchas de las familias.
Esto nos obliga a reflexionar sobre la urgente necesidad de una Ley de Cuidadores Primarios, que reconozca, proteja y acompañe a quienes llevan sobre sus hombros el cuidado diario. Resulta especialmente significativo que, en la actualidad, el 91,8% de los cuidadores primarios de nuestro grupo sean mujeres y muchas lo hacemos en soledad, lidiando con angustia, problemas de salud mental, crisis económicas, y un estrés que pasa inadvertido para el resto de la sociedad. Necesitamos un sistema que vea, escuche y sostenga.
-¿Qué acompañamiento reciben en Florencio Varela los adultos que reciben un diagnóstico de autismo más allá de la infancia?
-Actualmente, la cobertura está pensada mayormente hasta la adolescencia. Se garantiza el acceso a la educación inicial/primaria/secundaria y a las terapias hasta cierta edad. Al alcanzar la adultez, la mayoría de las personas con autismo pueden acceder a Centros de Día o Talleres Protegidos, pero muchas veces eso no alcanza para prepararlos para la vida en sociedad No hay un sistema verdaderamente articulado que funcione correctamente para su inclusión laboral o social, y la transición hacia la vida adulta suele ser abrupta y poco acompañada.
-¿Crees que se generó un inusitado interés luego de las críticas del presidente Javier Milei al adolescente activista con diagnóstico de Autismo?
-Sí, sin dudas generó una fuerte reacción en la sociedad. Pero también es necesario decir que esos dichos podrían haberse evitado. Lo ocurrido con Ian fue profundamente doloroso para nuestro colectivo.
No fue solo una crítica política, fue una descalificación pública hacia un adolescente con autismo, y eso es muy grave. Refleja cuánto desconocimiento sigue existiendo sobre el autismo, incluso entre quienes ocupan cargos de responsabilidad institucional. Resaltamos la oportunidad para indicar la importancia de preparar la entrevista, llegar a acuerdos previos, hablar de forma simple, clara y transparente. No olvidar en todo momento que el trato debe ser empático y respetuoso en cuanto al tiempo y las necesidades específicas del entrevistado.
-¿Qué mensaje querrías dejar a los vecinos en general y a las familias que conviven con algún tipo de trastorno?
-Queremos aprovechar este espacio y transmitir la voz de nuestras familias hacia toda la sociedad. Somos familias que transitan la discapacidad como un camino no elegido, pero sí abrazado con amor, compromiso y dignidad. No pedimos compasión, pedimos respeto, inclusión y acompañamiento. Hoy la prevalencia es de: 1 de cada 31 personas que nacen tiene autismo. Por eso, el mensaje es claro y urgente: Necesitamos contar con un espacio de diagnóstico (para todas las edades), que además ofrezca un tratamiento interdisciplinario capaz de mejorar la calidad y las perspectivas de vida de todas las personas. Nuestros hijos no están enfermos. No son “anormales”. Son personas valiosas, con modos distintos de ver, sentir y procesar el mundo. Ser diferentes no es un defecto, es parte de la riqueza humana. Lo que más duele no es el diagnóstico, sino la mirada indiferente, la exclusión y los prejuicios. Necesitamos que el mundo entienda que el autismo es una forma diferente de ser, no algo que deba corregirse ni esconderse.
Pedimos más comprensión, más información, más presencia real de un Estado que acompañe y garantice derechos. Muchas veces vivimos realidades que los demás no ven: noches sin dormir, agotamiento emocional, recorridos infinitos entre médicos, terapias y gestiones burocráticas, todo para darles a nuestros hijos una oportunidad. Y, sin embargo, lo más difícil suele ser lidiar con la incomprensión del entorno.
Nuestros hijos no necesitan lástima, sino inclusión verdadera, aceptación sin condiciones y una sociedad que abrace sus tiempos, sus formas de comunicarse y su manera única de procesar la información y de sentir el mundo. El cariño no siempre se expresa con abrazos o palabras, pero es real, sincero, profundo. Quienes se permiten conocer a una persona con autismo suelen terminar transformados, porque de ellos se aprende a ser mejores personas.
A las familias que están comenzando este camino, les decimos: no bajen los brazos. Aunque el proceso sea lento y agotador, el amor, el sostén y la lucha diaria hacen la diferencia. Nuestros hijos pueden salir adelante si cuentan con el apoyo de su entorno. Necesitamos además que se respeten y se apliquen las leyes de discapacidad, que los profesionales estén verdaderamente capacitados, y que desde las universidades se forme a médicos, docentes y psicólogos con conocimiento real sobre el espectro autista. Porque los diagnósticos tardíos, errados o negados también hieren, también excluyen.
El autismo puede estar hoy en mi casa, pero mañana en la tuya. Por eso, todos tenemos un rol que cumplir. Todos podemos ser parte del cambio. El autismo comienza a ser más fácil para la sociedad cuando se involucran. Desde el vecino que elige no juzgar, hasta el docente que se capacita, el médico que escucha, el funcionario que legisla con responsabilidad. Más amor, menos juicios, más compromiso, presencia y humanidad. Porque nuestros hijos nos necesitan. Porque todos los niños, con o sin autismo, tienen derecho a vivir, crecer y pertenecer a la sociedad.
El autismo no se toma vacaciones. Se vive y se acompaña 24 horas al día, los 365 días del año. La mayoría de las personas con diagnóstico de autismo necesitaran de apoyos durante el transcurso de toda su vida. Por eso, pedimos que se garantice la continuidad de los tratamientos, que la sociedad nos respalde con la Ley de Emergencia en la Discapacidad, recientemente aprobada en Diputados, que busca asegurar el acceso integral e ininterrumpido a los tratamientos y derechos de las PCD.