En el marco del Mes de la Mujer, la referenta de familias con síndrome de Angelman describe una realidad marcada por la violencia de género en la infancia, la maternidad en soledad, la impunidad frente a abusos, la falta de liderazgo político para defender derechos, la desconfianza en la justicia local, el avance del narcotráfico, la ausencia de políticas públicas para la discapacidad y un sistema burocrático que —según denuncia— obliga a muchas madres varelenses a sobrevivir sin el apoyo del Estado.
En el sur del conurbano bonaerense, donde muchas historias de cuidado se sostienen lejos de los despachos oficiales, la vida de Vanesa Quilisis condensa una trama que atraviesa a miles de mujeres: sobrevivir a la violencia, maternar en soledad y enfrentar un sistema que suele responder tarde —o directamente no responder— cuando se trata de discapacidad.
En el marco del Mes de la Mujer, su testimonio permite mirar de cerca una realidad que rara vez aparece en las estadísticas: la de las madres que, además de criar, se convierten en gestoras, defensoras y sostén emocional frente a un entramado burocrático que muchas veces las deja solas.
Quilisis no habla desde la teoría. Habla desde la experiencia.
“A nivel personal la infancia no fue fácil, tampoco la adolescencia. Tuve que fortalecer y sobrevivir. Mi madre era alcohólica y había mucha violencia de género por su pareja. Siempre me dije: a mí no me van a tocar. Y gracias a Dios formé carácter. No quedó de otra. Me di cuenta en ese tiempo y con poca edad que solo era sobrevivir”.
Aquella infancia marcada por la violencia moldeó su manera de enfrentar la vida. Y también su forma de entender el lugar de las mujeres en contextos donde la desigualdad social y la violencia estructural se cruzan con la falta de oportunidades.
Aprender a defenderse
La maternidad llegó a los 23 años. Con ella, otro desafío inesperado: la discapacidad de su hija.
“No tener miedo de ser una misma, de hablar, sentir que no tiene nada que ver el género, sentirte segura. Mi hija me ayudó mucho. Fui mamá soltera a los 23 años, me enfrenté a la discapacidad sola y sí… tuve que aprender a la fuerza a defenderla a ella y también a mí. Lloré, pero no por su discapacidad, sino por todo lo que tenía que atravesar a nivel burocrático. Ser mujer nunca me impidió nada en este aspecto”.
Su relato pone en palabras una realidad que distintas investigaciones sobre políticas de cuidado vienen señalando desde hace años: en la mayoría de los hogares donde hay una persona con discapacidad, el peso del acompañamiento cotidiano recae principalmente sobre las mujeres.
Violencia que sigue presente
Cuando se le pregunta por la situación actual de las mujeres, Quilisis no duda en señalar que, pese a los avances, la violencia sigue siendo una herida abierta.
“Creo que la mujer hoy se defiende mucho más. También fue aprendiendo a pesar de todo lo que pasan. La violencia está terrible. Es doloroso. Se sufre, sangra el alma. Todavía falta mucho para que realmente las leyes sean duras para los abusadores asesinos. Cuando realmente haya condenas ejemplares en estas atrocidades se dará un gran paso. Falta una voz de liderazgo en cargos políticos que defiendan nuestros derechos”.
Su mirada se inscribe en una preocupación compartida por organizaciones feministas y de derechos humanos: la distancia que todavía existe entre las leyes que buscan proteger a las mujeres y su aplicación efectiva.
Justicia que tarda
En esa misma línea, Quilisis menciona uno de los casos más sensibles para la memoria reciente de Florencio Varela.
“El caso Zisuela, ejemplo de política corrupta. ¿Cómo puede ser que tarden tanto tiempo para poder esclarecer todo esto? Algo tan aberrante en Florencio Varela. ¿Cómo pueden seguir ejerciendo sus cargos? Ahí nos damos cuenta que en Varela no se cambia más si no sacan a los de siempre. El juicio tiene que ser claro y no tan largo. Debe haber una condena ejemplar para que las mujeres puedan tener justicia en todos los aspectos”.
Sus palabras reflejan una desconfianza que atraviesa amplios sectores de la sociedad cuando se trata de investigar redes de poder y responsabilidades políticas.
Narcotráfico y violencia en los barrios
Otra preocupación que aparece en la conversación es el crecimiento del narcotráfico y la violencia que lo rodea.
“Una pregunta difícil. Narcotráfico… la violencia que manejan es terrible. No hay seguimientos. ¿Por qué? Porque no conviene, porque no quieren. El Estado es responsable de todo esto. Creo que esto no se acaba fácil. Mientras entre dinero a los bolsillos de los poderosos, todos sabemos que hay que ir por los grandes, pero no tenemos quienes nos representen”.
La percepción de abandono estatal vuelve a aparecer como una constante en su relato.
Las mujeres que sostienen la comunidad
Sin embargo, Quilisis también señala que muchas respuestas a estas crisis nacen desde el propio territorio, impulsadas por mujeres.
“la mujer la veo muy poderosa en tema política, más allá del partido que sea. Hay mujeres que hacen trabajos increíbles a nivel comunitario. La educación también la veo bien. Es una pena que solo se vean y se jueguen cuando reclaman por sus derechos, pero la mujer hoy tiene una voz muy fuerte y una lucha constante”.
Entre esas mujeres menciona a varias referentes locales.
“La doctora Ana Bo es un ejemplo de lucha por su comunidad, una mujer humilde de corazón que ama su profesión, un ejemplo a seguir. La señora Laura Martínez fundó la asociación PROFACADI. Sin ella muchas personas con diferente discapacidad en Florencio Varela no tendrían lugar, adultos mayores y niños con enfermedades severas. Es complejo cuando no tenés obra social y el distrito no tiene lugar para ellos. Esta asociación por años hace un trabajo increíble. No quiero dejar de mencionar al Centro de Día Alcancemos un Sueño de PROFACADI, su directora Graciela y a todo el personal”.
En barrios donde los recursos institucionales suelen ser escasos, estas redes comunitarias se transforman en un sostén fundamental.
La lucha por una hija
Pero el centro de la historia de Quilisis sigue siendo su hija.
“27 años tiene mi nena. Nació en Varela y todavía no tiene sus terapias. Encontré todos los obstáculos. Hasta hoy solo pudo pasar algunos. No fue fácil. No saben nada del síndrome. Mi hija perdió mucho a nivel salud”.
El síndrome de Angelman es una condición genética poco frecuente que impacta profundamente en el desarrollo neurológico, la comunicación y la autonomía. En muchos distritos del país, el acceso a terapias especializadas sigue siendo limitado.
Para Quilisis, la situación local refleja una falta estructural de políticas públicas.
“Varela no está preparada en tema de discapacidad. Hay mucho abandono. Sería largo contar casos. Aprendí que no llevo bandera política, que yo soy la voz de mi hija. Hay un lema que siempre decimos: Nuestros hijos no pueden hablar, pero tienen mucho que decir”.
La consecuencia de esa ausencia estatal es concreta.
“Sigo en la lucha por su calidad de vida. Recurro a la buena gente que me dona medicación y pañales porque es un desastre cómo se maneja la burocracia por algo tan esencial como la medicación. Mi lucha continúa. No es solo mía, sino de miles de madres con sus hijos solas”.
En el Mes de la Mujer, su historia vuelve a poner sobre la mesa una pregunta que atraviesa a muchas familias del conurbano: cuánto del sistema de cuidados que sostiene a las personas con discapacidad depende, todavía, del esfuerzo silencioso de las mujeres.